소아뇌종양

대상별 맞춤정보

1. 소아뇌종양 환아의 일상생활

뇌종양의 진단은 환아와 그들을 돌보는 사람들의 생활에 많은 변화를 가져옵니다. 이 변화는 견디기 어려울 수 있습니다. 환아와 가족, 친구들이 많은 어려움을 겪을 수 있으며, 때로는 혼란스런 감정에 빠질 수도 있습니다. 환아들은 겁을 먹거나, 화를 내거나, 우울해 할 수 있습니다. 이것은 사람들이 일련의 건강 문제에 직면했을 때 나타낼 수 있는 정상적인 반응이므로 가족들의 정서적 지지가 중요합니다.

일상생활에서 특히 주의해야 할 점은 간질발작입니다. 따라서 보호자 없이 혼자 있는 일은 가급적 없어야 합니다.

1) 학교에서의 생활

(1) 학교생활 적응시 문제점

• 심리적 변화
  암에 걸린 학생들 중 어떤 학생들은 별다른 문제없이 퇴원 후 학교로 복귀하지만, 어떤 학생들은 심각한 정도의 지적, 심리적, 사회적인 문제에 직면할 수도 있습니다. 특히 입원 기간이 길어질수록 아동들은 학교생활 적응을 힘들어하며, 학업을 못 따라갈 것에 대한 두려움도 크게 느낍니다. 심한 불안으로 학교에 가기 싫어할 수 있으며, 친구들과의 관계도 수동적이 될 수 있고, 자신의 감정도 자유롭게 표현하지 못하는 경우도 있습니다.
• 신체적 변화
  암에 걸린 학생들은 우선 치료 결과를 알 수 없기 때문에 미래에 대한 공포감을 느끼고, 죽을 수도 있다는 무력감에 빠집니다. 또, 머리가 빠지거나, 몸무게가 늘거나 주는 것 등으로 인해 열등감을 갖거나 자아존중감이 상실되는 경우가 많아 말수가 줄거나 위축되고 소극적으로 변할 수 있습니다. 학교에 다시 다니게 되더라고 그들의 친구들로부터 호기심과 놀림의 대상이 될 수 있어, 사람들 앞에 나서기 싫어할 수 있습니다.
• 학년 내 호칭 변화
  특히, 휴학한 후 다시 복학해서 자신보다 나이가 어린 후배들과 같이 공부해야 하고, 전부터 알고 지내던 후배들과 친구가 되는 것에 대해 속상해하고 불편하게 느끼기도 합니다. 이럴 때 아팠던 학생들은 학교에 의존적이거나 미성숙한 행동을 보이기도 합니다.
• 부모와의 관계 변화
  암에 걸린 학생이 청소년인 경우에는 그들 나이의 본래 과업은 부모로부터의 독립과 성숙이기 때문에 부모의 과잉보호적인 태도에 거부감을 느낄 수 있습니다. 그럼에도 청소년들 또한 아플 때에는 보호를 필요로 해 부모에게 이중적인 요구를 하게 됩니다. 그들은 부모에 대해 고마움과 동시에 거부감을 느끼고 이런 점들은 다른 사람에게는 일관성 없는 행동으로 비쳐지기도 합니다.

(2) 입원 치료 시 학습방법

미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인 혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다.

또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있습니다.

우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태이나, 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.

(3) 치료가 학교 성적에 미치는 영향

소아암의 치료 중에서 간혹 방사선 치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래할 수 있습니다.

또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요하고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.

(4) 퇴원 후 재등교 시

• 학생의 본분을 잊지 말아야 합니다.
  치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것입니다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있습니다. 가능한 학교에 빠지지 않는 것은 중요합니다. 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이기 때문입니다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 합니다.
• 장기 결석 시에는 도움을 받으세요.
  학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 합니다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있습니다. 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자들이 공부를 도와줄 수도 있습니다.
• 자신의 질병에 대해 알리는 것이 필요합니다.
  학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임 선생님에게 질병에 대해 알려야 하며, 선생님들로부터 도움을 받을 수 있습니다.일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있습니다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있습니다.
  학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기하도록 하는 것도 좋습니다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 합니다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있습니다.
• 학습 진도에 맞추도록 노력해야 합니다.
  학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워 질 수 있으므로, 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 하십시오. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하고, 하나하나 계획된 대로 실천한다면 자신과 학업에 대해서 자신감이 생길 것입니다.

(5) 소아암에 대한 소개방법

• 환아 자신이 설명할 수 있습니다.
  가장 효과적인 방법은 암에 걸린 학생이 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 친구들 앞에서 이야기하는 것입니다. 이럴 경우 선생님과 학생이 미리 만나 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기 하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 학생이 대비할 수 있도록 지도해 주시면 설명할 학생에게 많은 도움이 될 수 있습니다.
  만약, 암에 걸린 학생이 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼리거나 연령이 너무 어린 경우에는 치료를 받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명할 수 있습니다.
• 선생님께서 설명해 주실 수 있습니다.
  우리나라의 현실상 선생님이 설명하시는 방법이 가장 많이 이용될 것 같습니다. 선생님께서 직접 설명할 경우 학급의 일반 학생들에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 학생들에게 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주십시오.
  그리고, 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하는 것이 좋습니다.
  만약 학생들이 유치원이나 초등학교 1-2학년 학생들이라면 색칠공부 책을 활용하여 설명하실 수도 있습니다. 한국백혈병어린이재단에는 소아암의 치료과정 그림을 학생들이 색칠하면서 공부할 수 있는 자료가 준비되어 있으며, 무료로 받으실 수 있습니다.
• 외부강사의 도움을 받을 수 있습니다.
  그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.
• 견학을 할 수 있습니다.
  · 각종 검사, 치료방법 등 소아암 치료과정과 발병 후 경험할 수 있는 정서적인 변화 등에 대해 아동의 이해수준에 맞춰 설명하는 아동·청소년 홈페이지‘소아암 교실 www.kclf2.org’을 운영되고 있습니다. 때에 따라서는 관련단체를 견학하실 수도 있습니다. 아직은 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 생생한 설명을 들을 수 있습니다.

(6) 학교에서의 선생님께서 유의하실 사항

부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.

• 발열 시
  항암화학요법을 받은 지 2주 정도 밖에 안 된 경우에는 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때에는 양호교사나 부모에게 연락하여 병원응급실로 보내야 합니다.
• 코피가 날 때
  보건교사에게 알려 조치를 취할 수 있도록 합니다. 코피가 나는 경우에는 우선 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도해 보고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되는 경우에는 코에 바세린 거즈 등을 넣어서 지혈을 해야 합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판이 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고 등을 미리 코의 안쪽 벽에 발라두도록 하는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 별로 걱정할 필요가 없습니다.
• 체육시간
  항암화학요법을 받고 있다고 하여 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 해야 하거나 과격하게 부딪치는 운동만 피하면 됩니다.
• 학교 내에 전염병이 발생 했을 때
  선생님께서 같은 반에 수두나 홍역에 걸린 학생이 있다는 사실을 미리 아셨을 경우 암에 걸린 학생의 부모님께 사전에 연락을 하고, 학생이 등교했을 경우 그 학생과 접촉하지 않도록 해야 합니다. 혹시라도 암에 걸린 학생이 수두나 홍역을 앓고 있는 학생과 접촉한 경우에는 빨리 부모에게 알립니다.. 그러면 부모는 병원에 이 사실을 알리고 학생이 미리 예방할 수 있는 주사를 맞도록 할 것입니다.
• 학교 단체 예방접종
  미리 부모님께 알리고, 의사에게 문의하여 의사의 지시에 따르도록 합니다.
• 급수
  체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 합니다. 암에 걸린 학생은 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다닐 텐데, 그것을 사용하도록 합니다.
• 학교 급식
  백혈구 수치가 낮은 경우에는 부모님이 미리 도시락을 준비하실 겁니다. 이런 경우만 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 시켜도 괜찮습니다. 그러나, 어떤 경우에도 식사를 하기 전에 암에 걸린 학생은 반드시 손을 씻도록 합니다.
• 모자 착용
  항암화학요법 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 대개 모자나 가발을 이용합니다.
  겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 대개 자신의 민둥머리를 가리고 싶기 때문입니다. 특히 여학생의 경우에는 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나는 경우라도 암에 걸린 학생들이 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허락합니다.
• 상급학교에 진학할 때
  중학교나 고등학교 진학 원서를 작성해야 하는 때에는 미리 부모님께 알립니다.
  치료가 끝나도 신체에 장애가 남는 경우도 있고, 치료받는 중이라면 더욱 부모님과 상의하여 원서쓰기 전 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 미리 신청합니다.

2) 병원에서의 생활

병원 생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원 시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 것입니다. 그러나 병원 생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다.

암에 걸린 학생은 자신에게 관심을 많이 주지 않고 항상 바쁜 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병 원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다. 그러나 이럴 때 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다.

환아는 의사에게 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료 과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.

(1) 즐거운 병원 생활을 하려면...

• 의사, 간호사 선생님에게 다른 음식을 가져와도 되는지를 물어본 후 좋아하는 친구나 가족들과 함께 음식을 먹도록 하십시오.
• 라디오를 들어도 되는지, 미니카세트를 사용해도 되는지를 물어보고 사용하십시오.
• 의사, 간호사, 상담하는 선생님들과 친하게 지내십시오. 암에 걸린 학생은 무언가를 필요로 할 때, 단순히 이야기 상대가 필요할 때가 있다면 그들에게 물어보고 친구가 되는 것도 좋은 방법입니다. 그러나 선생님들은 매우 바쁠 수 있고 친절하게 대해주고 싶지만 그렇게 할 수 없는 경우도 있다는 것을 기억하십시오.
• 집에서 물건을 가져오는 것도 좋습니다. 담요나 편안한 침구, 인형, 포스터 등을 가져와서 병실을 나만의 것으로 꾸며보십시오.
• 치료를 받고 있는 친구들과 함께 해 보십시오. 그냥 이야기를 나눌 수도 있고 새로운 게임을 함께 배울 수도 있고 게임 시합을 열 수도 있을 것입니다.
• 필기구를 준비하여 질문하고 메모하는 습관을 갖도록 합시다.

2. 소아뇌종양 환아의 식생활

환아는 영양상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.

무분별하게 어떤 특정음식을 제한하거나 과량 섭취를 하는 경우 영양부족이나 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로, 환자에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.

식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.

1) 식사량과 열량증가를 위한 식사요령

• 식사 사이에 간식을 먹입니다.
• 환아가 원하는 음식 위주로 먹이고, 식사시간에 얽매이지 말고 음식을 먹길 원할 때마다 먹이도록 합니다.
• 가족이나 친구들과 즐거운 분위기에서, 좋아하는 TV프로그램을 시청하면서 먹도록 해줍니다.
• 열량을 높이기 위해 고열량의 농축된 식품을 먹이고(마요네즈, 버터, 꿀, 크림치즈 등), 물 대신 우유를 먹이거나 빵, 떡은 설탕, 잼, 버터를 찍어 먹도록 해줍니다.
• 삶거나 굽는 조리보다는 기름에 튀기거나 볶는 조리법을 이용하여 음식을 만듭니다.
• 가능하다면 간단한 운동을 하게합니다.
• 그린비아, 뉴케어, 엔슈어 등의 마시는 영양음료 식품을 이용해 보도록 합니다.

2) 항암제를 맞는 동안 특별히 더 주의해야 할 사항

항암제를 맞으면 골수기능이 저하되어 백혈구 수치가 점점 떨어져 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이 때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔음료수, 멸균우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.

환아의 뇌부종을 치료하기 위하여 스테로이드 제제를 사용하는 경우가 많은데, 그러한 경우에는 당뇨병이 잘 발생하므로 혈당의 조절에도 신경을 써야 합니다.

3) 암치료 중의 일반적인 식생활

암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환아의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환아에게 있어서 매우 중요합니다.

암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,

• 환아는 암 질환과 치료에 대처할 수 있는 최상의 기회를 얻을 수 있습니다.
• 치료에 의한 부작용을 더 잘 극복할 수 있게 해 줍니다.
• 감염의 위험을 감소시켜 줍니다.
• 항암치료로 손상된 세포를 빨리 재생시킬 수 있습니다.

암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.

관리

1. 소아뇌종양 환아의 기구관리

1) SHUNT (션트, 단락술)

(1) 션트SHUNT

사람의 뇌는 두부와 같이 부드러운 구조로 되어 있고, 이를 둘러싼 두개골은 딱딱한 뼈로 구성되어 있습니다. 뇌를 보호하기 위해 뇌척수액이라는 액체가 뇌 주위를 둘러싸고 있어 두개골 등으로부터의 직접적인 충격을 완화시켜주는 일을 하게 됩니다. 만일 뇌를 둘러싸고 있는 완충재가 없다면 우리 뇌는 몸이 흔들릴 때마다 두개골에 부딪혀 손상을 받게 될 것입니다.

뇌 주위에는 약 150cc~200cc의 뇌척수액이 있고 하루에 약 500ml의 뇌척수액이 생성, 흡수되어 순환되고 있습니다. 정상적인 상태에서는 뇌척수액의 생성과 흡수에 균형이 이루어져 있지만 수두증이 생기면 이런 균형이 깨지게 되고 흡수가 되지 않은 뇌척수액이 두개강내 압력을 증가시켜 여러 가지 증세가 발생합니다.

이런 수두증 치료에 가장 효과적인 수술적 치료는 환아의 뇌척수액 통로에 션트라는 유연한 튜브를 집어넣어 뇌척수액을 신체의 다른 부위(주로 복강, 흉강 또는 심방)에서 흡수 되도록 만들어 주는 것입니다.

이 수술은 증가된 두개강 내압을 낮추는데 대단히 효과적인 방법으로 특히 뇌의 탄성이 떨어져 있는 환아에게는 소량의 뇌척수액을 빼내더라도 효과적으로 두개강 내압을 감소시킬 수 있습니다.

(2) 션트의 구성과 원리

션트 튜브는 직경이 2mm정도이고, 부드럽고 유연한 성질을 갖는 실라스틱(실리콘과 흡사한 재질)으로 만들어지며 우리 몸과 잘 융화됩니다.

션트는 여러 모델이 있지만 비슷한 구조로 되어 있는데 그것은 2개의 카테터 (근위부 카테터, 원위부 카테터)와 흐름 조절 장치(valve)로 로 구성 됩니다.

카테터는 삽입되는 부위에 따라 이름이 달라집니다. 근위 카테터는 뇌실에 들어가는 뇌실 카테터, 원위 카테터는 복강에 넣어지는 복강 카테터, 심방 내에 넣어지는 심방 카테터, 흉강 내에 넣어지는 훙강 카테터로 나뉩니다.

흐름 조절 장치는 뇌척수액 흐름의 압력을 조절하고 뇌척수액이 뇌실내로 다시 역류하는 것을 방지하는 기능을 합니다. 어떤 션트는 흐름 조절 장치가 없는 것도 있습니다.

션트장치에는 작은 크기의 유연한 저장소(reservoir)가 있는데 이는 흐름 조절 장치와 같이 있기도 하고 따로 떨어져 있기도 합니다. 이 장치는 션트의 기능을 알기 위해 뇌척수액을 주사기로 채취할 수 있는 장소로 이용되고 펌프로서의 기능을 합니다.

(3) 션트의 종류

• 뇌실-복강간 션트 (VP Shunt, Ventriculo-Peritoneal Shunt)
  가장 많이 사용되는 방법이며, 뇌실에 삽입된 카테터를 통해 밸브를 지나서 복강내 삽입된 복강 카테터로 뇌척수액이 배액됩니다. 이곳으로 배액된 뇌척수액은 복강내에 있는 많은 작은 혈관을 통해 흡수 됩니다.
• 뇌실-심방간 션트 (VA Shunt, Ventriculo - Atrial Shunt)
  뇌척수액이 목에 있는 정맥을 지나 우심방에 삽입된 심방 카테터로 배액되며, 복막염 등과 같이 복강내 질환으로 뇌실-복강간 션트가 어려운 경우에만 사용됩니다. 이곳에서 뇌척수액은 쉽게 혈류를 따라 다른 체액과 같이 걸러지게 됩니다.
• 뇌실-흉강간 션트 (VP Shunt, Ventriculo - Pleural Shunt)
  뇌척수액이 폐가 들어있는 흉강에 삽입된 흉강 카테터로 배액되며 뇌실 심방간 션트와 같이 복막염 등으로 복강내 질환이 있어 뇌실 복강간 션트가 어려운 경우에 사용됩니다.
• 요추-복강간 션트 (LP Shunt, Lumbo - Peritoneal Shunt)
  요추의 지주막하강에 카테터를 삽입하여 뇌척수액을 복강으로 배액시키는 방법으로 교통 수두증(Communicating Hydrocephalus)에서만 사용할 수 있습니다. 소아에서는 소뇌편도 탈출 (tonsillar herniation) 이나 뇌경막하 혈종을 일으킬 수 있어 잘 사용하지 않습니다.

(4) 관리방법

뇌실 복강간 션트 수술을 받은 환아는 가벼운 뇌 충격에도 두개강내 출혈로 이어지는 경우가 흔합니다. 일반인의 경우 두부 외상시 소량의 두개강내 출혈이 생기면 증가된 두개강내 압력으로 인해 지혈이 되지만, 션트 수술을 받은 환아에서는 일정이상으로 두개강내 압력이 올라가면 션트에 의해 뇌척수액이 배액되어 지혈이 되지 않을 수 있습니다. 따라서 운동시에도 축구의 헤딩과 같은 두부 충격을 받을 수 있는 운동은 피하는 것이 좋습니다.

또한 이 수술을 받은 환아가 충수돌기염(맹장염)이 생겨 터지는 경우에는 션트 감염으로 이어 질수 있으므로 충수돌기염 초기에 적극적인 치료를 받아야 합니다.

저장소(reservoir)를 삽입한 부위는 눌러 봄으로써 션트의 기능을 파악할 수 있는데, 이것은 의사나 간호사가 시행합니다. 션트 수술 후 초기(대략 1주일내외)에는 션트기능을 원활이 하기 위해 저장소를 하루에 5-6회씩 눌러주어야 하지만 저장소를 너무 자주 누르거나 만지면 심각한 합병증이 올 수 있으므로 필요 없이 자주 누르는 것은 삼가해야 합니다.

(5) 유의사항

션트의 흔한 합병증은 감염과 기능이상입니다.

• 감염
  감염은 수술 후 1~2개월 이내에 주로 발생되며, 가장 흔한 원인균은 피부에 상주하는 포도구균(staphylococcus)으로 수막염, 뇌실염, 복막염을 일으킬 수 있으며 특히 뇌실-심방간 션트의 경우는 균혈증이나 치명적인 패혈증, 심내막염 등을 일으킬 수 있습니다.일단 감염이 되면 션트를 전부 제거하고, 1~2주간 항생제 치료를 하여 감염이 완전 치료된 후 새로운 션트 수술을 시행합니다.
• 기능이상
  • - 션트의 폐쇄 : 카테터와 밸브에서 폐쇄가 생길 수 있는데, 특히 뇌실내에 거치된 카테터의 배출용 미세구멍으로 맥락총 혹은 뇌조직이 빨려 들어가면서 폐쇄되는 경우가 가장 흔하고, 다른 원인으로는 수술 직후에 뇌척수액내의 조직파편이나 혈종에 의해 밸브와 카테터가 막히는 경우도 있습니다. 복강 카테터의 경우는 내장의 굴곡이나 복강내의 지방에 의해 막히기도 합니다.
  • - 션트의 절단 및 이동 : 카테터의 연결 부위가 분리되거나 카테터의 석회화, 골절에 의해 절단되어 이동하는 경우가 있습니다. 이때는 다시 수술을 하여 교정합니다. 간혹 키가 자라면서 복강내에 삽입된 카테터가 짧아진 경우 연장술이 필요하기도 합니다.
  • - 과다배액 ＆ 과소배액 : 정상적으로 기능하는 션트에서도 뇌척수액의 배출 정도로 인한 기능적 합병증이 발생할 수 있습니다. 뇌척수액이 복강 등으로 과다하게 배액되어 문제를 일으킬 수 있는데 이를 과다배액 현상이라고 합니다. 이는 자세의 변화나 환자의 키와 연령, 그리고 밸브의 종류 등과 관계가 있으며, 주로 저압 밸브를 사용한 고령의 환자에서 호발합니다. 뇌척수액의 과다배액은 두통, 오심, 두개강내 출혈 등이 발생될수 있으며, 반대로 뇌척수액이 너무 적게 배액되면 뇌압 상승이 나타날 수 있습니다.

(6) 병원을 찾아야 할 때

션트 기능 이상의 초기 증상이 감기증상 (발열, 구토, 보채기)과 비슷하기 때문에 혼돈이 올 수 있지만 조금이라도 션트 기능 이상이 의심 되면 주저 없이 인근 병원을 방문해야 합니다.

2. 뇌종양 환아의 증상관리

인체의 피부나 구강점막 등에 정상적으로 살고 있는 세균은 정상적인 면역을 가진 사람에게는 해가 되지 않으나, 항암화학요법 중의 환아들은 면역력이 저하되어 있어 정상적인 세균들에 의해서도 감염이 발생될 수 있습니다. 따라서 환아가 여러 가지 세균에 의해 감염되지 않도록 예방하는 것이 무엇보다 중요합니다. 감염에 대한 예방법은 다음과 같습니다.

1) 감염에 대한 예방법

• 신체를 청결하게 유지하는 것이 중요하며, 따뜻한 환경에서 샤워할 수 있도록 하고, 피부가 건조해지지 않도록 보습제를 발라주어야 합니다.
• 구강 내 많은 세균이 존재하므로 양치질과 가글링을 잘 해야하며, 식후에 가글링은 꼭 하도록 하여야합니다. 구강뿐만 아니라 항문 주변에도 균주가 많이 존재하므로 대변을 본 후에는 따뜻한 물로 좌욕을 잘 하도록 해주고 변비가 생기지 않도록 주의해야합니다.
• 주위 사람들은 환아를 대하기 전에 손을 씻고, 방문객을 제한하는 것이 좋습니다. 아이들도 외출시 마스크를 착용하고 폐쇄된 장소, 혼잡하거나 사람이 많은 곳은 피하며, 외출 후 손을 깨끗이 닦도록 해야 합니다. 또 집안을 자주 청소하며 식기는 뜨거운 물로 씻고, 화분 등 식물의 토양은 균의 은신처가 될 수 있으므로 주의하도록 합니다.
• 피부 접촉을 요하는 운동이나 몸에 상처를 낼 가능성이 있는 신체운동은 피합니다. 혈소판 수치가 떨어져 있으므로 다치거나 상처를 입으면 출혈되기 쉬운 상태이고 지혈이 잘 되지 않을 수 있으며, 항암치료 중에는 면역이 떨어져 있으므로 균에 의해 감염되면 치명적일 수 있습니다.
• 항암화학요법을 받는 환아들은 면역이 저하되어 있어 감염의 우려가 높고 특히 폐렴에 주의하여야 합니다. 폐렴 예방을 위해 박트림이라는 예방적인 항생제가 처방될 수도 있습니다.
• 예방접종을 하기 전에는 꼭 담당의사와 상의하여야 합니다. 항암화학요법과 면역억제제 치료를 받고있는 경우에는 이로 인하여 면역기능이 저하되어 있습니다. 이러한 시기에는 예방접종의 효과가 없을 수 있으며 가족이나 함께 거주하는 사람, 자주 접촉하는 사람이 제때에 예방접종을 받는 것이 필요합니다.
• 백혈구 수치가 너무 감소되면 철저한 예방에도 감염이 발생할 수도 있으므로 집에 체온계를 준비하시고, 열이 난다고 해도 주치의 허락 없이는 아스피린이나 다른 어떤 해열제나 항생제를 함부로 사용해서는 안 됩니다.

※ 다음과 같은 경우에는 의료진에게 문의하셔야 합니다.

2) 증상별 관리

감염의 관리와 더불어 치료과정에서 여러 가지 증상이 나타날 수 있으며, 이에 대한 주의와 관리가 요구됩니다. 증상별 관리의 내용을 보면 다음과 같습니다.

• 발열
  발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진행될 수 있으므로 체온계로 열을 측정하여 38.3℃ 이상이 한번, 38℃ 이상이 24시간 이내 두번 이상이면 지체 없이 병원을 방문해야 하며, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린의 복용은 피하는 것이 좋습니다.
• 오심과 구토
  오심과 구토는 환아가 경험하는 가장 괴로운 증상이고 심하면 영양실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다. 또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해야 합니다. 느슨한 옷과 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하고 달지 않은 사과나 포도주스 또는 저탄산 음료 같은 것을 마시도록 하는 것이 좋습니다.
• 코피
  코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 하고, 이 상태에서 엄지와 검지로 피가 멎을 때까지 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 멎게 되며, 콧등에 얼음을 댑니다. 목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘 지 12시간 이내 코를 풀지 않도록 하고, 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.
• 설사
  설사는 항암제가 장에 있는 점막세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않고 따뜻한 음식을 먹고 섬유질이 많은 생과일, 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다. 따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 먹도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르고 소변양이 줄면 탈수증의 소견이므로 병원에 내원하여 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.
• 변비
  변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있으며, 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안됩니다.
  하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품 (현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하며, 적절한 운동을 하는 것이 좋고, 누워만 있는 경우 복부 맛사지를 하면 도움이 됩니다.
  배변 후에는 반드시 좌욕 (필요시 10% 베타딘 용액사용)을 하고 항문주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.
• 입안, 잇몸, 목구멍의 불편감
  항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안을 마르게 하거나 통증이 생기며, 먹고 말하고 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증이 생길 수 있으므로 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.

3) 신경학적 증상에 따른 대처

뇌종양 환아는 발생부위에 따라 다양한 신경학적 결손을 나타냅니다.

대뇌의 전두엽에 광범위한 병변이 있는 경우에는 성격의 변화, 식성의 변화, 도덕관념의 상실, 과격한 언어사용 및 감정의 변화 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 따라서 보호자들은 그러한 증상을 이해하고 동정하며 환아를 따뜻하게 대해 주어야 합니다.

운동감각중추에 병변이 있을 때는 마비증상으로 인하여 혼자서 일상생활을 수행하기가 불가능해집니다. 심한 경우에는 24시간 간병인의 도움이 필요할 수 있습니다. 특히, 배변, 배뇨 등 기초적인 일상생활을 남에게 의존해야 할때 발생하는 심리적 수치심에 대해서 이해하고 간호해 주어야 합니다. 뇌압이 심하게 높거나, 시신경 주변에 종양이 있을 때는 시야 및 시력 장애가 발생하기 때문에 시각장애에 해당하는 교육과 간호가 필요합니다.

뇌종양으로 오래 투병을 하면 거동이 불편하여 잘 움직이지 않아서 근육이 위축되고, 관절이 굳어지고 욕창이 발생하는 등 합병증이 생기게 됩니다. 따라서 규칙적인 물리치료를 시행하고 체위변동을 자주 시행하여 욕창 및 근육위축을 사전에 미리 예방하여야 합니다.

또한 뇌종양 환아는 많은 대부분의 경우 심한 우울증을 동반하는데 적절한 심리적 치료를 병행해야 합니다. 인지재활치료는 환아의 회복력을 높이는데 도움을 주거나 인지적, 행동적 변화를 보상하는 치료법입니다. 이 치료에는 종양으로 인한 차이에 적응하도록 도움을 주는 상담이 병행됩니다. 인지적, 기억력 장애에 받는 치료법을 받으면서, 환아들은 잦은 기분 변화와 좌절에 대한 내성, 억압 등을 포함한 감정과 인성의 변화를 느낄 것 입니다.

신체능력이 많이 떨어지는 환아들은 이 치료를 통해 가족들이 환아들이 활동할 수 있게 환경을 개조하는 법을 배울 수 있을 것입니다.